Medicina narrativa. Colmare il divario tra Cure Basate sulle Evidenze e Humanitas Scientifica

Maria Giulia Marini, Direttrice dell’area Sanità di Istud e consigliere SIMeN, si occupa di medicina narrativa e ricerca narrativa fin dal 2004, tanto da essere una delle voci di spicco riconosciuta anche a livello internazionale. Se il libro in inglese è stato un doveroso ponte con la comunità scientifica internazionale, quella che ha nell’inglese la sua lingua franca, la traduzione in italiano restituisce il valore del lavoro di Maria Giulia Marini al contesto in cui è nato: i progetti di formazione e le attività di ricerca svolte con Istud e raccolte nel libro sono senza dubbio “evidenze” degne di pubblicazioni in inglese, ma sono tutte narrazioni italiane che meritano di essere lette in Italia, dove è possibile comprenderle da un punto di vista interno e partecipe.

Emerge immediatamente alla lettura di questo libro l’integrazione tra cultura umanistica e scientifica: spiegare il valore delle narrazioni in sanità citando Omero, Shakespeare, Trilussa, Ovidio e Dante a fianco alle pubblicazioni scientifiche non è solo una cifra di stile, ma un habitus, una postura dell’autrice.
L’approccio alla ricerca narrativa che integra ricerca qualitativa e quantitativa è da anni il metodo applicato da Istud, che in questo libro Maria Giulia Marini descrive e supporta con argomentazioni articolate e con esempi concreti.

Il ponte tra evidenze e humanitas, non è soltanto un ponte che unisce, è un ponte che conduce verso il futuro: questo mi sembra il messaggio più originale veicolato da Maria Giulia Marini, che ha la capacità di immaginare come potrebbe migliorare la pratica della medicina e l’organizzazione sanitaria se la medicina narrativa venisse applicata quotidianamente.

Quello che a volte sfugge della medicina narrativa è il suo potenziale di impatto diretto sull’organizzazione sanitaria. Spesso è concepita come una pratica che fa bene al professionista e al paziente, che genera benessere, migliora la relazione attraverso l’empatia, riduce il burnout e di conseguenza migliora la pratica clinica, ma, in fondo è percepita come uno strumento che si rivolge ai singoli individui (e forse proprio per questo, viene messa in pratica solo su iniziativa personale).

Maria Giulia Marini fa un passo in più: propone la medicina narrativa come strumento per progettare un’assistenza sanitaria basata sui bisogni e sui diritti dei pazienti, in un’ottica di giustizia sociale, di sostenibilità economica e di democrazia: “la Medicina Narrativa si presenta come un modo alternativo di pensare fuori dagli schemi per trovare nuove soluzioni”, anche per gli economisti e i decisori del settore sanitario. Secondo Marini, attraverso le storie dei cittadini, le organizzazioni sanitarie possono davvero occuparsi di governance, scoprire risorse inesplorate al loro interno, coinvolgere attivamente e rivalutare le priorità dando valore non solo all’economia, ma anche agli aspetti emotivi. umani spirituali della salute e della vita.

Nuove soluzioni emergono rimettendo in discussione alcuni concetti dati per scontati, rileggendo le parole apparentemente ovvie della sanità per coglierne le molteplici sfumature di significato e le implicazioni. L’autrice dedica un capitolo all’abuso della parola “normalità”, una parola che dietro un bisogno umano, cela il rischio di dinamiche di potere discriminatorie. Il malato, il disabile sono condannati da una (discutibile) “anormalità” biologica allo stigma sociale. Non solo: basarsi soltanto sulla normalità “statistica” nel prendere decisioni politiche ed economiche in ambito sanitario traduce lo stigma in discriminazioni e disuguaglianze sociali.

Imparare a “pensare con le storie” (come scrive Arthur Frank) di tutte quelle persone che non rientrano nella “norma” e proprio per questo spesso sono private della voce, diventa un dovere morale per ripristinare l’armonia sociale, per tornare a far emergere il valore della Cura, troppo spesso schiacciata dall’”efficientismo”. 

Democrazia è sicuramente un’altra delle parole chiave di Maria Giulia Marini, che si domanda “perché i medici non si ribellano contro questi limiti di tempo soffocanti”, si interroga sui diritti degli infermieri e immagina un ecosistema in cui “ogni cittadino è un agente di cura ed è responsabile del benessere degli altri”. Per raggiungere questi obiettivi, l’autrice formula un esplicito invito all’assunzione di responsabilità e all’attivismo: “Dobbiamo ricordare che secondo la filosofia della governance, come contribuenti e utenti di un servizio pubblico di assistenza sanitaria, abbiamo il potere di far sentire la nostra voce e influenzare i modelli di cura, individualmente o attraverso la cittadinanza attiva o attraverso le associazioni di pazienti”.

Un libro che parla di democrazia, sostenibilità, etica è un libro coraggioso, ma non si rischia di perdersi nell’utopia? Direi proprio di no: Maria Giulia Marini non descrive soltanto delle ipotesi, fornisce strumenti ed esempi.
Strumenti: il glossario che chiude il libro è una cassetta degli attrezzi per la costruzione di ponti e quindi per la democrazia; è la ricca selezione di racconti di operatori sanitari e di pazienti è un invito a esercitarsi ad ascoltare e a “pensare con le storie”.
Esempi: le case history di anni di esperienza nella medicina narrativa di Fondazione Istud.

Quello che si fa più apprezzare del gruppo guidato da Maria Giulia Marini è il dinamismo e la capacità di concretizzare una visione. Per costruire ponti bisogna sporcarsi le mani, darsi da fare continuando a imparare dall’esperienza. Questo libro è il distillato di questa esperienza, dell’evoluzione delle attività di Istud e della volontà di continuare a impegnarsi.

Titolo: Medicina narrativa. Colmare il divario tra Cure Basate sulle Evidenze e Humanitas Scientifica

Autore: Maria Giulia Marini

Editore: Effedi editore

Formato: Cartaceo, 256 pagine

Anno: 2019

Prezzo: 35.00 euro