03 luglio 2018, scritto da Venusia Covelli

La scheda narrativa e l'intervista per raccogliere la storia di malattia

Dalla narrative research alla pratica clinica: gli strumenti per raccogliere le storie e costruire la scheda narrativa

Nell’ambito di un intervento di Medicina Basata sulle Narrazioni (NBM) uno dei momenti più importanti sul piano metodologico è quello in cui l’operatore sanitario deve decidere cosa chiedere al proprio paziente.

Nell’intento di sistematizzare l’intervento di NBM diventa importante la costruzione della Scheda Narrativa (Polvani, 2016) a partire dalla quale il medico guiderà il processo di raccolta delle narrazioni. L’invito rivolto all’operatore sanitario riguarda la costruzione di una scheda narrativa da proporre al paziente per la co-costruzione del racconto di malattia, per guidare la narrazione attorno a alcuni temi che, secondo il medico, sono importanti o che ritiene opportuno sondare, in relazione sia al tipo di malattia curata, sia alla persona che si trova di fronte.

Al fine di guidare la stesura della propria Scheda Narrativa, è possibile partire degli strumenti per raccogliere i racconti di malattia (illness arratives), sviluppati nell'ambito della narrative research.

Precauzioni per l'uso

E' bene tenere presente che la peculiarità della Medicina Narrativa è la traslazionalità, ovvero l'utilizzo effettivo della narrazione nella pratica clinica da parte di un operatore sanitario. La finalità è primariamente clinica, nell'ottica di una personalizzazione della cura, mentre questi strumenti propri della ricerca, sono finalizzati all'esplorazione e a una maggiore conoscenza di specifici aspetti dell'esperienza di malattia. Tuttavia, proprio per il fatto di utilizzare le narrazioni dei pazienti, studi realizzati nell'ambito della narrative research possono essere un utile punto di partenza anche per la pratica clinica.

Le narrazioni differiscono molto da qualsiasi altro tipo di discorso e soprattutto dall’intervista “domanda – risposta”. Secondo Wheeler (2008) l’intervista narrativa è l’esito di un racconto che si sviluppa naturalmente a partire da uno stimolo di partenza (una domanda, un disegno, la lettura di un brano ecc.) e non frantuma una storia in piccole parti estraendole dal contesto di narrazione, come succede in altri tipi di intervista. È importante sottolineare questo principio perché alcuni degli strumenti proposti nello sviluppo di una scheda narrativa sono molto strutturati e sembrano prevedere proprio la formulazione “domanda- risposta”. Questi strumenti “strutturati” vanno considerati come fonti dai quali attingere eventuali “stimoli” per innescare la storia del paziente e per la costruzione della Scheda Narrativa.

Come si raccolgono le narrazioni?

Gli strumenti di raccolta delle narrazioni sono diversi, ma riconducibili fondamentalmente a due modalità: orale e scritta.

Le modalità orali prevedono:

l’incontro individuale faccia a faccia tra operatore-ricercatore e paziente (intervista open, semi-strutturata, ecc.);
l’intervista individuale non face–to-face tra operatore-ricercatore e paziente (è il caso dell’intervista telefonica)45;
gli incontri di gruppo focalizzati (i focus group).

L’intervista

può essere audio e/o videoregistrata (il lavoro di analisi su questo dato è diverso e, come suggerito nel capitolo precedente, l’operatore sanitario deve avere bene in mente l’obiettivo: perché scegliere questo strumento? Quali utilità potrà avere?)
può non essere audio/video registrata (è il caso della parallel chart: semplificando, il medico non registra il colloquio, ma scrive a posteriori la storia così come l’ha vissuta e poi la condivide con il paziente per capire se ha compreso esattamente la sua storia).

La modalità di raccolta delle narrazioni può essere solo scritta o prevedere anche la produzione di materiale scritto nel corso del racconto orale. Il racconto di malattia, la storia di cura poi, può essere scritto attraverso un diario: seguendo una traccia il paziente può scrivere una storia a mano (sulla carta) o avvalendosi di strumenti informatici (computer assisted). In questi casi, è possibile prevedere e dedicare un luogo alla raccolta delle narrazioni che presuma anche il feedback da parte dell’operatore sanitario .

In alcuni progetti di ricerca, invece, è stato previsto uno spazio nella rete dove il paziente possa scrivere la sua esperienza di malattia e comunicarla/condividerla con altri pazienti.

Come è facilmente intuibile, la grande differenza tra la modalità orale o scritta è la presenza o assenza dell’interlocutore nel momento in cui il paziente si racconta: la scelta del metodo di raccolta dati, oltre a tenere conto della disponibilità del paziente e del luogo dove opera il medico, dovrà anche considerare la natura diversa del dato raccolto a seconda che il paziente e l’operatore interagiscano in presenza oppure in modalità asincrona. E questo avrà una diretta ricaduta anche nelle modalità di analisi delle narrazioni.

Durante l'interazione orale o la stesura del racconto scritto, l'operatore sanitario può avvalersi di più strumenti contemporaneamente (disegni, immagini, stimoli visivi o uditivi di vario genere) attraverso i quali stimolare e invitare la persona al racconto. Pensiamo ad esempio ai bambini con i quali diventa difficile chiedere di raccontare oralmente la propria storia senza cadere nella suggestione dei contenuti prodotti, soprattutto nella fascia pre-scolare. Oppure pensiamo anche alle persone con una disabilità sul piano comunicativo con le quali il presupposto di base per raccogliere la narrazione viene a mancare e si può ricorrere al narratore vicario (Huden e Antelius, 2010). In questi casi, sarà il medico a decidere lo strumento o gli strumenti più idonei a favorire il racconto della storia da parte del paziente, strumenti che confluiranno poi nella Scheda Narrativa.

Il testo è rielaborato a partire dal libro di Venusia Covelli, Medicina narrativa e ricerca, 2017 Libellula Edizioni